Effect of Educational Intervention on Caregiver Burden & Quality of Life in Dementia in an Egyptian Sample
محتويات
المؤلف[عدل]
By Ahmad Talaat Ibrahim Waly
النوع[عدل]
MD Thesis degree in psychiatry -
مشرفين[عدل]
Abd El Moneim Mahmoud Ashour, Alaa El-Din Mohamed Ali Soliman, Nahla El Sayed Nagy, Doaa Hamed Hewedi,
عام النشر[عدل]
2008
ملخص[عدل]
Summary
Capitalizing on the available tools, we studied the effect of educational intervention on quality of life and caregiver burden in dementia in an Egyptian sample.
The aim of this work was to study the effect of educational intervention directed towards caregivers on caregiver burden and well being, and quality of life of patients; and the factors affecting caregiver burden, well being and quality of life of patients of dementia in Egypt.
The study included 100 patients with dementia, and their principle caregiver, collected from Institute of Psychiatry, Ain Shams University Hospitals, outpatient clinics, and El- Abbasseya Hospital for Mental Health.
The study was preceded by preparation of the tools, which were used in the study. This included translation, and assessing the validity of the translation of the 10/66 intervention modules, and of the scales which were not translated before in previous studies. This stage took two months, May and June 2006.
The study proper was preceded by a pilot study for four months, from July to October 2006; and included 10 patients diagnosed with dementia, in the Institute of Psychiatry and El-Abbasseya Hospital for Mental Health.
The study proper included the following:
- 1- Informed consent: It was taken from patients, caregivers and controls; after discussing with them the details of the study.
- 2- Comprehensive assessment: - History: personal, present history, past psychiatric and medical history, family history, social and demographic data. - Diagnosis according to DSMIV- TR . - Physical examination. - Interviewing relatives as carers.
- 3- Tools applied in the study:
- 1.Geriatric Mental State, Arabic Version (Ashour etal.,2003)
- 2.Quality of Life, Brief Arabic Version (Ashour etal., 2003)
- 3.Burden Interview, Arabic Version (Ashour etal., 2006)
- 4.Mental Test Score, Arabic Version (Ashour etal., 2006)
- 5.Revised Memory and Behavior Problems Checklist, Arabic Version (Ashour etal., 2006)
- 6.Disability Assessment For Dementia, Arabic Version (Ashour etal., 2006)
- 7.General Health Questionnaire, Arabic Version (Ashour etal., 2006)
- 8.Clinical Dementia Rating, Arabic Version (Ashour etal., 2006)
- 4- Procedures: Initial assessment, using available tools, for all 100 patients and caregivers.
Intervention modules were applied for 50 patients, according to Alzheimer’s Disease International (2006); and 50 patients were left as controls (with random allocation). Control patients had sessions without the specific intervention (follow up and usual management).
Evaluation of outcome was done after three months.
Our results showed;
I – Socio-Demographic Variables[عدل]
Our study included 100 persons with dementia; 53 males (53 %), and 47 females (47 %). The age of the studied sample ranged from 60 to more than 80 years of age; with a mean of 70.46 and SD= 5.88. The peak incidence for males was from 70-74 years. The peak incidence for females was from 75- 79 years.
58 (58%) were retired and 42 (42%) were housewives. 48(48%) were married, 48 (48%) were widow/widower, 3 (3%) were single, and 1 (1%) were divorced. 62 were literate and 38 were illiterate. 47 (47 %) of the study population were cared for by son and family, 40 (40%) by the daughter, and 13 (13%) by wife, sister and nephews. Of the caregivers, 80 were married (80%), 1 (1%) widow, 19 (19%) single.
II- Medical Data[عدل]
Peak incidence for medical illness was for osteoarthritis 19 (19%), renal dis 8 (8%), diabetes and hypertension 8 (8%), diabetes 7 (7%), hypertension 6 (6%), stroke/ TIA 6 (6%), and coronary heart disease, and other cardiac dis 6 (6%). No significant difference was found between diabetes and hypertension with MTS.
Dementia of the Alzheimer’s type was found in 92 (92%) persons, vascular dementia 5 (5%), and dementia due to multiple etiologies 3 (3%). 61 (61%) was of mild severity, and 39 (39%) was of moderate severity.
59 (59%) of the studied persons had major depressive disorder, 10 (10%) had insomnia related to dementia, 4 (4%) had generalized anxiety disorder, and 3 (3%) had hypochondriasis as a secondary diagnosis. 75 (75%) was of mild severity, and 1 (1%) was of moderate severity.
III- Correlation of Caregiver Burden with Study Variables[عدل]
There was a positive correlation between the severity of the primary diagnosis (dementia) and burden No statistically significant difference was found between psychiatric disorders or medical illness and burden
IV- Correlation of Quality of Life with Study Variables[عدل]
There was a negative correlation between primary diagnosis of dementia and its severity and QOL
No statistically significant difference was found between psychiatric diagnosis or medical illness and QOL.
V- Comparison of study scores before & after intervention[عدل]
A statistically significant difference (P< 0.001) was found between each of the study group and control group mean scores, in comparison separately on all study scores, before intervention and after three months; in favor of study group mean scores.
VI- Correlation of Total Study Scores[عدل]
There was a positive correlation between Burden interview and Revised Memory & Behaviour Checklist, General Health Questionnaire, and Clinical Dementia Rating. A negative correlation with; Mental Test Score, Disability Assessment for Dementia and Quality of Life, which was statistically significant (P<0.001).
There was a positive correlation between Quality of Life and Mental Test Score, and Disability Assessment for Dementia. A negative correlation with Revised Memory & Behaviour Checklist, Burden interview, General Health Questionnaire, and Clinical Dementia Rating, which was statistically
significant (P<0.001).
No statistically significant difference was found between diabetes, hypertension, osteoarthritis, or Coronary heart disease with Mental Test Score.
المقدمة[عدل]
الفشل العقلى (عته الشѧيخوخة), هѧو اسѧم جѧامع لمتلازمѧات عقليѧة عضѧوية تѧؤثر بصورة متدرجة على الذاآرة و التفكير و السѧلوك و المشѧاعر؛ تѧؤدى فѧى النهايѧة إلѧى عدم قدرة الشخص المصاب على الاعتناء بѧالنفس و إلѧى احتيѧاج المسѧاعدة فѧى جميѧع نواحى الحياة اليومية.
يشѧѧѧكل الفشѧѧѧل العقلѧѧѧى آلفѧѧѧة باهظѧѧѧة للمجتمѧѧѧع و لأسѧѧѧر الأشѧѧѧخاص المصѧѧѧابين وللمصѧѧѧابين أنفسѧѧѧهم. و تشѧѧѧمل الكلفѧѧѧة للمجتمѧѧѧع تكلفѧѧѧة مباشѧѧѧرة للخѧѧѧدمات الصѧѧѧحية والاجتماعيѧѧة, و تكلفѧѧة غيѧѧر مباشѧѧرة مѧѧن خسѧѧارة الإنتاجيѧѧة لمقѧѧدم الرعايѧѧة و الكلفѧѧة الاقتصادية للعائلات الراعية لأقاربهم المرضѧى. و بجانѧب الأعبѧاء الماليѧة للعѧائلات؛ يوجد الأثر النفسى المؤدى إلى المعاناة و المرض.
و يؤثر الفشل العقلى علѧى عائلѧة المѧريض و شѧبكته الاجتماعيѧة. و فѧى آѧل أسѧرة يوجد على الأقل مقدم رعاية واحد يعنى بالمريض. و يجѧب أن يشѧمل معيѧار الرعايѧة للشخص المصاب بالفشل العقلى الاهتمام بمقدم الرعاية للمريض.
و تعتبر الدراسات التدخلية التى تهدف إلى تقليل المعاناة لѧدى مقѧدم الرعايѧة قليلѧة. و توجѧد حاجѧة ملحѧة إلѧى تطѧوير تѧدخلات معѧدة مѧن أجѧل مرضѧى الفشѧل العقلѧى و عائلتهم. و أثبت التѧدخل التعليمѧى فѧى حѧالات الفشѧل العقلѧى فعاليتѧه فѧى تقليѧل المعانѧاة لدى مقدم الرعاية و تحسين نوعية الحياة للمريض.
و تحتاج رعاية مرضى الفشل العقلى خطة علاجية شѧاملة, تѧدمج العѧلاج الѧدوائى مع النواحى البيئية و العلاجات النفسية و التأهيل. و الهدف منها هو المحافظѧة علѧى الاسѧتقلالية بقѧدر الإمكѧان و تحسѧين نوعيѧة الحيѧاة عѧن طريѧق تقليѧل المعاناة النفسية للمرضى و عائلتهم.
و يعتبر التوجيه الإرشادى و المسѧاندة لمقѧدم الرعايѧة مѧن الأشѧياء المهمѧة لتكѧوين اتجاهѧѧات أفضѧѧل تجѧѧاه الأشѧѧخاص المصѧѧابين بѧѧالمرض و تحسѧѧين طريقѧѧة التعامѧѧل معهم,من أجل نوعية حياة أفضل للمرضى و تقليل معاناة مقدمو الرعاية.
إن نقص فهم الفشل العقلى آحالة صحية, إضافة إلى عدم آفاية الخدمات المقدمة؛ يعتبران من أهم المشاآل التѧى تواجѧه الأشѧخاص المصѧابين بالفشѧل العقلѧى فѧى الѧبلاد النامية.
يوجѧد زيѧادة مطѧردة فѧى أعѧداد المسѧنين المصѧابين بالفشѧل العقلѧى فѧى مصѧر, المبررات البحثية الذين يحتاجون إلى مزيد من الخدمات و الرعاية.
- - مازالت الدراسات قليلة عن معاناة مقدم الرعاية و التدخل التعليمѧى و العوامѧل المؤثرة عليهم؛ فى حالات الفشل العقلى فى مصر.
- - أثبت التدخل التعليمى آفاءتѧه فѧى تقليѧل معانѧاة مقѧدم الرعايѧة و تحسѧين نوعيѧة الحياة للأشخاص المصابين بالفشل العقلى فى البلاد النامية الأخرى.
- - باستخدام الأدوات المتاحѧة سѧنقوم بدراسѧة تѧأثير التѧدخل التعليمѧى علѧى نوعيѧة الحياة و معاناة مقدم الرعاية فى مرض الفشل العلى فى عينة مصرية.
الهدف من البحث[عدل]
الهدف من هذا البحѧث هѧو دراسѧة تѧأثير التѧدخل التعليمѧى الموجѧه لمقѧدم الرعايѧة؛ على إحساسه بالعبء فى التعامل مع المѧريض، و تѧأثير ذلѧك علѧى صѧحته النفسѧية، و نوعية الحياة للأشخاص المصابين, و آذلك العوامل المؤثرة فيهم, فѧى مرضѧى الفشѧل العقلى فى مصر.
الفروض البحثية[عدل]
- التدخل التعليمى الموجه لمقدم الرعاية للأشخاص المصابين بالفشل العقلى, لѧه تأثير ايجابى على معاناة مقدم الرعاية و نوعية الحياة للمرضى فى مصر. - يوجد علاقة طردية بѧين الأعѧراض المرضѧية و درجѧة حѧدة المѧرض و درجѧة التدهور المعرفى و الأعراض السلوآية و العجѧز فѧى نشѧاطات الحيѧاة اليوميѧة فى الأشخاص المصابين بالفشل العقلى؛ و بين معاناة مقدم الرعاية فى مصر. لطرق و الأدوات المستخدمة
المرضى المشترآون فى البحث[عدل]
أشتمل البحث علѧى مائѧة مѧريض و مقѧدمو الرعايѧة الرعايѧة الأساسѧيين لهѧم, مѧن الأشخاص المصابين بالفشل العقلى المترددين على عيادة الأمراض النفسѧية الخاصѧة بѧѧأمراض الѧѧذاآرة, بمرآѧѧز الطѧѧب النفسѧѧى جامعѧѧة عѧѧين شѧѧمس و العيѧѧادة الخارجيѧѧة بمستشفى العباسية للصحة النفسية.
الطرق المستخدمة فى البحث[عدل]
التقييم الاآلينيكى[عدل]
- - التاريخ تقيѧيم شѧامل لحالѧة المسѧن؛ و يشѧمل: أخѧذ التѧاريخ المرضѧى , متضѧمناً التѧاريخ الشخصѧى و تѧاريخ المѧرض و الحالѧة الصѧحية السѧابقة لѧه و التѧاريخ العѧائلى , مѧع اسѧتيفاء المعلومѧات الاجتماعيѧة و السѧكانية الخاصѧة بѧه و تقيѧيم قدرته على أداء النشاطات اليومية.
- - التشخيص طبقاً للѧدليل التشخيصѧى و الاحصѧائى الأمريكѧى – الطبعѧة الرابعѧة المعدلة.
- - الفحص الجسدى له.
- - إجراء مقابلة مع أفراد أسرته و مقدم الرعاية.
الأدوات المستخدمة فى البحث[عدل]
- 1- معيار التقييم العقلى للمسنين, النسخة العربية.
- 2- قياس نوعية الحياة, النسخة العربية المختصرة.
- 3- معيار العبء لمقدم الرعاية.
- 4- حاصل الاختبار العقلى.
- 5- قائمة مشكلات الذاآرة و السلوك المعدلة.
- 6- معيار العجز لمرضى الفشل العقلى.
- 7- استبيان الصحة العامة.
- 8- مقياس الفشل العقلى السريرى.
لإجراءات المستخدمة فى البحث[عدل]
- - تم تقييم المرضى و مقدمو الرعاية مبدئياً باستخدام الأدوات المتاحة.
- - التѧѧدخلات التعليميѧѧة تمѧѧت لخمسѧѧون مريضѧѧاً طبقѧѧاً لبرنѧѧامج جمعيѧѧة مѧѧرض ألزهيمر العالمية, و خمسون بقوا بلا تدخلات آعينة ضابطة؛ و التى تعرضت لجلسѧات متابعѧة آالمعتѧاد مѧع مثѧل هѧؤلاء المرضѧى , و تѧم توزيѧع المرضѧى عشوائياً على المجموعتين.
- تم تقييم النتائج بعد ثلاثة أشهر.
النتائج[عدل]
الدراسات السكانية الاجتماعية[عدل]
أشتملت الدراسة على مائة شخص مصابين بالفشل العقلى؛ 53 رجل (53%)، و47 امرأة (47%)؛ تراوح سنهم ما بين 60 إلى أآثر من 80 سنة، بمتوسط عمر 70,46 و إنحراف معيارى= 5,88 . قمة الحدوث للرجال آانت ما بين 74 – 70 سنة، و للنساء ما بين 79 – 75 سنة.
58 شخصاً (58%) آانوا متقاعدين و 42) 42%) آانوا ربات منزل. 48 شخصاً (%1) 1 و متزوجين غير (%3) 3 ،أرامل (%48) 48 ،متزوجين آانوا (%48) مطلقين. 62 آانوا متعلمين و 38 آانوا غير متعلمين.
47 شخصاً من عينة الفحص (47%) آان يتم رعايتهم بواسطة عائلة الابن، 40 بواسطة الابنة (40%)، و 13 بواسطة الزوجة و الأخت و أبناء الأخوة (13%). 80 من مقدمى الرعاية آانوا متزوجين (1 ،(%80 آانوا أرامل (1 %)، و 19 غير متزوجين (19%).
قمة الحدوث للأمراض العضوية آانت لالتهاب المفاصل 19 شخصاً (19%)، أمراض الكلى 8) 8%)، السكر و الضغط 8) 8%)، السكر 7) 7%)، الضغط 6 (6%)، و أمراض القلب و الشرايين 6) 6%)، أمراض الأوعية الدماغية 6) 6%). مرض ألزهيمر آان متواجداً فى 92 شخصاً (92%)، الفشل العقلى الوعائى فى 5 (5%)، والفشل العقلى لأسباب متعددة فى 61) 61 .(%3) 3%) من الأشخاص آان لديهم درجة عسر بسيطة، و 39) 39%) درجة عسر متوسطة.
مرض الاآتئاب النفسى آان متواجداً فى 59) 59%)، و عدم النوم الثانوى للفشل العقلى فى 10) 10%)، و القلق النفسى فى 4) 4%)، و التوهم المرضى فى 75) 75 .(%3) 3%) من الأشخاص المصابين آان لديهم درجة عسر بسيطة، و 1 (1%) آان لديه درجة عسر متوسطة.
معامل الارتباط لمعيار العبء لمقدم الرعاية مع متغيرات الدراسة
آانت هناك علاقة إيجابية بين درجة عسر التشخيص الأولى (الفشل العقلى) و معيار العبء لمقدم الرعاية.
لم توجد علاقة إحصائية ذات دلالة بين الأمراض النفسية، أو الأمراض العضوية (السكر و الضغط)؛ و معيار العبء.
معامل الارتباط لقياس نوعية الحياة مع متغيرات الدراسة آانت هناك علاقة سلبية بين التشخيص الأولى للفشل العقلى و درجة عسره؛ و قياس نوعية الحياة.
لم توجد علاقة إحصائية ذات دلالة بين الأمراض النفسية، أو الأمراض العضوية (السكر و الضغط)؛ و قياس نوعية الحياة. مقارنة بين ناتج الدراسة قبل و بعد التدخل
وجد إختلاف إحصائى ذو دلالة بين آل من مجموعة الفحص و مجموعة الضبط، قبل التدخل و بعد ثلاث أشهر فى صالح متوسط حاصل مجموعة الفحص.
معامل الارتباط للناتج الكلى للدراسة
آانت هناك علاقة إيجابية بين معيار العبء لمقدم الرعاية و قائمة مشكلات الذاآرة و السلوك المعدلة و استبيان الصحة العامة و مقياس الفشل العقلى السريرى. و آان هناك علاقة سلبية مع حاصل الاختبار العقلى، و معيار العجز لمرضى الفشل العقلى ، و قياس نوعية الحياة؛ و الفارق آان ذو دلالة إحصائية.
و آانت هناك علاقة إيجابية بين قياس نوعية الحياة و حاصل الاختبار العقلى، و معيار العجز لمرضى الفشل العقلى. و آانت هناك علاقة سلبية مع قائمة مشكلات لذاآرة و السلوك المعدلة، و معيار العبء لمقدم الرعاية، و استبيان الصحة العامة، و مقياس الفشل العقلى السريرى؛ و الفارق آان ذو دلالة إحصائية.
لم توجد علاقة دالة إحصائية بين السكر و الضغط و حاصل الاختبار العقلى.
فى الخلاصة[عدل]
أثبتت الدراسة أن التدخل التعليمى الموجه نحو مقدمى الرعاية لمرضى الفشل العقلى؛ له تأثير إيجابى فى تخفيف معاناة مقدمى الرعاية، و تحسين نوعية الحياة لمرضى الفشل العقلى, ذو درجة عسر خفيفة إلى متوسطة، و الناتج عن أسباب مختلفة.
